Foreningen
Foreningen til Støtte for Karsten Rung Nielsen
Bestyrelse:
Formand: Klaus Kyllingsbæk, Smørumvej 18, 2700 Brønshøj.
Næstformand: Tommy Widriksen, Erik Bøghs Allé 17, 2860 Søborg.
Kasserer: Kramer Madsen, Hans Schourups Gade 4, 8000 Århus C.
1. Foreningens navn er Foreningen til Støtte for Karsten Rung Nielsen. Foreningen er stiftet den 10. august 2009 i 2860 Søborg.
2. Foreningens formål er:
· At støtte Karsten i hans kamp mod kræft.
· At indsamle økonomiske midler til støtte for Karsten Rung Nielsens behandling i udlandet.
· At arrangere indsamlinger og events via forskellige aktiviteter.
3. Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen, der afholdes hvert år i september måned. Foreningens regnskabsår er kalenderåret: 1. januar – 31. december.
4. Medlemskab: Foreningens virksomhed er åben for alle, der tilslutter sig og støtter op om foreningens formål. Alle, som ønsker at bekæmpe kræftsygdommen, kan optages som medlem. Kontingentet fastsættes af den enkelte ved dennes personlige indskud i foreningen.
5. Foreningens arbejde er uhonoreret. Foreningen søger frivillige til at hjælpe ved evt. events
6. Bestyrelsen på tre personer vælges på generalforsamlingen for to år. Genvalg kan finde sted.
Bestyrelsen konstituerer sig selv med valg af formand, kasserer og sekretær.
Der vælges to suppleanter til bestyrelsen for et år ad gangen.
7. Generalforsamlingen indkaldes med mindst en måneds varsel ved annoncering i lokalpressen og hjemmeside. Indkaldelsen skal indeholde tid, sted og dagsorden med følgende punkter:
a. Valg af dirigent.
b. Bestyrelsens beretning.
c. Fremlæggelse af det reviderede regnskab.
d. Valg af bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter.
e. Valg af revisor
f. Fastsættelse af kontingent.
g. Indkomne forslag.
h. Eventuelt.
Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen.
8. Der skal indkaldes til ekstraordinær generalforsamling, når bestyrelsen eller mindst 25 procent af medlemmerne anmoder om det.
9. Foreningen tegnes af formanden og kassereren i fællesskab, eller af et simpelt flertal i bestyrelsen.
10. Foreningens vedtægter kan ændres på en generalforsamling, hvor emnet er på dagsordenen. Ændringen kan kun gennemføres, hvis ¾ af de fremmødte stemmer for. Hvis mindre end ¾ af de fremmødte, men mere end ½ stemmer for, kan ændringen gennemføres, hvis den bliver vedtaget med mere end ½ af de fremmødtes stemmer på en efterfølgende ordinær eller ekstraordinær generalforsamling.
12. Ved foreningens opløsning overgår dens midler til det eller de formål, som bestyrelsen vedtager; fx Kræftens Bekæmpelse.
Sådan hjælper du
Beløb indsamlet indtil nu:
87.634,65 kroner
Tak for din støtte
Sidste nyt
29. juni:
Jeg har været til endnu et par behandlinger hos akupunktøren i Roslev. Han er tilfreds med kroppens respons, idet den selv "producerer" energi til at bekæmpe canceren. Der ligger dog en lille rest af bivirkningerne fra kemobehandlingen i Frankfurt den 19. januar.
17. juni:
Her til aften var det Kræftrådgivningen i Vejle, der dannede rammerne om mit andet foredrag. Godt og vel 30 tilhørere fik et foredrag om mit sygdomsforløb og om livsglæde og kampen for at jage canceren på døren. Læs mere om mit foredrag ved at klikke på linket øverst til højre på hjemmesiden.
2. juni:
Jeg har i dag til morgen og i går eftermiddag været til akupunktur - se evt. hjemmesiden www.foldberg.dk - for at få endnu et par behandlinger. Akupunktøren fortæller, at kroppen er fuld energi, hvilket er et must for at bekæmpe kræftcellerne. Han siger videre, at kemoen lægger sig som en dyne over energien. Han satte godt 20 nåle for at få sving i bugspytkirtlen samt mave- og tarmsystemet, så energien kommer mere til sin ret og kunne allerede til morgen mærke en klar forbedring i forhold til i går eftermiddag.
17. maj:
Jeg har i dag fået svar på den seneste scanning. Canceren holder sig i ro, og der er "fulstændig status quo" for nu at citere lægen. Næste scanning finder sted i uge 32 med svar mandag den 23. august, hvor jeg i øvrigt fylder 48 år.
13. maj:
Jeg har i dag løbet Vesterskovsløbet på hjemmebane her i Haderslev og klarede at tilbagelægge de 5,7 kilometer på 31.36 minutter.
Nu venter jeg bare i spænding på, at svaret på scanningen kommende mandag eftermiddag er positivt - altså inden bevægelse i canceren, men bare ro.
6. maj:
Scanningen gik fint, og det er ved at være ren rutine at tage lige præcis den tur til Odense. Ventetiden frem mod svaret (17. maj) er også ok, men jo tættere på, jo mere spændt bliver jeg. Det er svært ikke at lade sig påvirke af ikke at kende svaret på, hvordan canceren har gebærdet sig siden sidste scanning.
4. maj:
I morgen går turen til Kræftens Bekæmpelse og København, hvor jeg skal være med til at åbne og indvie det nye cancerforum.dk, der er et tilbud både til os, der er på vej til at blive raske, samt vores pårørende.
I overmorgen står den så på scanning i Odense. Svaret får jeg den 17. maj.
27. april:
Omkring den 20. april har to venlige bidragsydere sat i alt 7000 kroner ind på indsamlingskontoen, således at der via indsamlingen nu er samlet 47.049,40 kroner ind. Det totale beløb kan ses øverst til højre her på siden.
En varm tak for alle bidrag.
22. april:
Jeg har i dag været til gastroskopi - kikkertundersøgelse - på Aabenraa Sygehus. Der er heldigvis fri passage gennem spiserøret, men der sidder en kræftsvulst nederst på spiserøret der, hvor det bliver til mavesæk. Det vidste jeg allerede, men vigtigst af alt er, at uvisheden om, at noget måske pressede på spiserøret, er manet til jorden, og jeg slipper for yderligere indgreb lige nu. Selve undersøgelsen varede i mindre end fem minutter, men er smadder ubehagelig.
Nu venter næste scanning den 6. maj i Odense.
20. april:
Nogle telefonopringninger er bare bedre end andre. Jeg er netop blevet ringet op fra Kræftrådgivningen Aabenraa, som via en fond, sender mig en check på 10.000 kroner. Som der blev sagt i den anden ende: "vi synes, du har fortjent det".
Et stort tak. Superfedt.
I øvrigt har tilbagemeldingerne fra foredraget i marts ifølge leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa, Nina Birch Jensen, været overvældende og yderst positive.
17. april:
Det er i dag - i aften - to år siden, lægen og syeplejersken skridten ind gennem den orange dør på stue 21 på Aabenraa Sygehus og leverede beskeden "du har kræft i overgangen mellem spiserør og mavesæk". Det har været to begivenhedsrige år med masser af op- og nedture.
12. april:
Kræftens Bekæmpelse åbner et nyt net-baseret forum, hvor det er muligt at udveksle erfaringer, tanker og meninger. Det åbner i starten af maj, og jeg er inviteret til organisationens hovedkvarter i København for at være med til at markere åbningen. Det sker onsdag den 5. maj.
9. april:
Jeg har været i kontakt med sygehuset i Odense for at høre, om det er muligt at rykke scanningen frem fra den 6. maj. Årsagen er, at jeg i perioder har vanskeligt ved at synke. I stedet for en tidligere scanning, så skal jeg til gastroskopi - kikkertundersøgelse - i Aabenraa i løbet af et par uger. Undersøgelsen skulle gerne give et svar på, om der er noget, der presser på spiserøret. Er der det, kan det ordnes ved, at man sætter en stent ned i spiserøret, så passagen holdes åben.
31. marts:
I dag bliver den største regning for tredje behandling i Frankfurt betalt - 2656,65 euro (
19.792,04 danske kroner). I øvrigt finder næste scanning i Odense sted torsdag den 6. maj med svar mandag den 17. maj.
18. marts:
En pæn flok nysgerrige mødte op til foredraget Mod på livet - sådan tackler du cancer i knæhøjde i Aabenraa her til aften. Det gik over al forventning. Alle var glade og tilfredse, så det må siges at være en vellykket verdenspremiere - mit første foredrag nogensinde.
15. marts:
Har du lyst til at høre mere om, hvordan det er at leve med cancer? Så har du muligheden torsdag den 18. marts klokken 18.30, hvor jeg holder foredrag i Aabenraa. Det finder sted i Kræftrådgivningen Aabenraa, Nørreport 4, 1.
23. februar:
Som nævnt tidligere er det et problem for at få tilsendt de rigtige informationer - læs kontoudtog - så det er muligt at sende en takkehilsen og et mærkat til alle dem, der har ydet et bidrag. Jeg vil imidlertid gerne understrege, at trods bøvlet, så kommer både takkehilsen og mærkat, men vær lidt tålmodige.
Jeg vil gerne takke for alle bidrag, der strømmer ind fra hele Jydske Vestkystens dækningsområde, men også fra "fjernere" egne som København.
15. februar:
Svaret på scanningen i Odense for to uger siden er, at canceren holder sig i ro. Billederne fra CT-scanningen fortæller, at der ikke er nogle forandringer i forhold til den sidste scanning i Odense, men det medfører en række spørgsmål: Hvordan kan man i Frankfurt se en reduktion, når man i Odense ser noget helt andet?
12. februar:
Har du lyst til at høre mere om, hvordan det er at leve med cancer? Så har du muligheden torsdag den 18. marts klokken 18.30, hvor jeg holder foredrag i Aabenraa. Det finder sted i Kræftrådgivningen Aabenraa, Nørreport 4, 1.
7. februar:
Jeg vil gerne takke for alle bidrag, der strømmer ind på indsamlingskontoen i forbindelse med kampagnen. Der er dog et lille problem: Vi har lovet, at alle, der betaler ind på kontoen modtager et mærkat, men det viser sig, at det er lidt mere bøvlet end først antaget at få Jeres adresser af Sydbank. Men vær tålmodig: Mærkatet kommer også til dig, men det tager blot nogle dage ekstra.
1. februar:
Jydske Vestkysten Haderslev bringer i dag artiklen om kampagnen, som dermed er skudt i gang. Til dem, der læser artiklen, som inden længe kan læses her på siden, vil jeg godt gøre opmærksom på, at der er en misforståelse i teksten. Canceren i min krop er reduceret med 23 procent, men det er via de tre behandlinger i Frankfurt. Samlet er tallet lidt over 76 procent.
Ellers er jeg blevet scannet i Odense i dag og venter nu spændt på svaret, som jeg får den 15. februar.
28. januar:
Gode nyheder: Jydske Vestkysten har valgt at støtte op om vores kampagne ved at forære os en halvsides annonce, der bringes i det samlede oplag på cirka 65.000 aviser medio kommende uge. Mærkaterne, den kan ses hjemmesidens forside, er på vej til trykkeriet, og journalisten fra JV Haderslev har været forbi i dag for at få sidste nye. Artiklen bringes mandag. Perfekt.
26. januar:
Det går fremad - både med bivirkninger og indsamling. Min rigtig gode ven, John Peters i Ribe, har fået den geniale ide at søsætte en kampagne med god hjælp fra Jydske Vestkystens annonceafdeling samt redaktionen her i Haderslev. Vi håber, at den én gang for alle gør det af med økonomiske åg og finansielle trængsler i forbindelse med indsamlingen.
Ellers er kroppen begyndt at fungere igen, selv om jeg stadig er noget tappet for energi. I dag har jeg været ude med Otto (hunden) to gange og skal lige om lidt af sted på en lille aftentur.
22. januar:
Jeg var forleden tirsdag i behandling i Frankfurt, og det har været en rigtig, rigtig strid omgang med bivirkninger, der virkelig har taget ved. Aldrig har jeg haft det så skidt, og faktisk er det først i dag, jeg har rejst mig fra sengen. Det startede med, at jeg brækkede mig voldsomt i lufthavnen i Frankfurt (heldigvis i en tom Aldipose) og fortsatte med kvalme, brækfornemmelser, smerter og absolut nul energi og om igen, indtil for et par timer siden.
Thomas Vogl er ikke noget sludrechatol. Jeg snakkede meget kort med ham torsdag morgen, og han nævner, at billederne viser en positiv udvikling, hvilket betyder at canceren er på retur.
Jeg opdaterer det samlede beløb, der er samlet ind i starten af næste uge.
15. januar:
Så er det fire dage til Frankfurt og behandling nummer tre med regional kemo. Forhåbentlig lønner investeringen sig, så turen hjem tirsdag dels bliver uden bivirkninger dels med mindre cancer indenbords.
7. januar 2010:
Vil du yde et bidrag til indsamlingen?
Lige nu ser økonomien omkring forløbet i Frankfurt temmelig uoverskuelig ud. Der ligger to ubetalte regninger på i alt 29.048,86 kroner (3904,05 euro). De stammer dels fra den første og dels fra den anden behandling, og det værste af alt er, at jeg ikke har pengene. Derfor vil alle bidrag varme utroligt meget nu, hvor datoen for den tredje behandling 19. januar nærmer sig.
Alle bidrag modtages med stor taknemmelighed.
18. december:
Nu hvor 2009 er på hæld, kan det være på sin plads at opsummere tiden siden 17. april sidste år, hvor jeg fik cancer-diagnosen:
Jeg er blevet stukket cirka 90 gange i forbindelse med blodtransfusioner, kemobehandlinger, blodprøver og så videre.
Jeg har fået 11 kemobehandlinger - ni skrappe på Odense Universitetshospital og to regionale hos professor dr. Vogl i Frankfurt.
Jeg har besøgt hospitalet i Odense over 20 gange - det betyder, at jeg har kørt over 4400 kilometer Haderslev - Odense retur.
Jeg har været i Frankfurt to gange. Tur retur giver det cirka 2900 kilometer.
Jeg har taget turen til akupunktur i Roslev - se www.foldberg.dk - omkring 20 gange. Det giver samlet en tur på cirka 8000 kilometer.
Hvad det offentlige har lagt ud på min behandling, ved jeg af gode grunde ikke, men af egen lomme har jeg brugt omkring 25.000 kroner plus behandlingerne i Frankfurt og rejserne derned samt køreturene til og fra Roslev.
Og så er der nogen, der siger, det er træls at være syg...
God jul og godt nytår til alle, der læser med her.
11. december:
Kære alle
Indtil videre er indsamlingen til Foreningen til Støtte for Karsten Rung Nielsen nået op på godt 35.000 kroner. Jeg snakkede med en projektchef i Kræftens Bekæmpelsen, der blandt andet er involveret i landsindsamlingen. Han betegnede resultatet som ”flot”. Og gode venner, der bare er på hele tiden, er allerede i gang med flere initiativer, der kan få summen til at stige. Sandsynligvis er der brug for omkring 150.000 kroner endnu til behandling og eventuel efterbehandling i Frankfurt.
God jul og godt nytår.
2. december:
18 procent.
Så meget er canceren i leveren reduceret efter to behandlinger i Frankfurt, og pilen peger i retning af en yderligere reduktion. Det skriver professor dr. Thomas Vogl i et af de to breve, som jeg i dag modtog fra Frankfurt.
I det andet oplyser han, at jeg har fået 9,95 milligram Mitomycin, 50,94 milligram Ciaplatin og knap 1,5 gram Gemcitabine. Det bliver man ikke klog af, men egentlig er det jo også ligegyldigt i og med, at det hjælper.
Uanset viser det, at behandlingen i Frankfurt hjælper, og lige nu er jeg i højeste grad klar til behandling nummer tre 19. januar.
27. november:
Og her sidder jeg så vel hjemme efter kemo-behandling nummer to i Frankfurt. Og bare så det er sagt, så holder bivirkningerne sig væk. Dem glemte vi åbenbart i Frankfurt, og det kan være godt det samme. Der har ingen kvalme eller træthed været siden behandlingen torsdag eftermiddag ved 2-tiden. Ifølge professor dr. Thomas Vogl står den på to behandlinger til i Frankfurt - den næste finder sted cirka medio januar. Samme Vogl hævder i øvrigt, at scanningerne i Frankfurt viser, at der er en forbedring, men det er lidt svært at vide, hvad jeg skal tro på - Odense eller Frankfurt?
Måske er det bedste bare at lade være med at undre sig og nyde tingene som de er her og nu?
23. november:
Så er spændingen udløst. Jeg har i dag fået svar på scanningen, der viser, at canceren er en bitte lille smule på retræte. Det kan skyldes kemo-behandlingen i Frankfurt, men også at de målinger, man foretager i på sygehuset i Odense ud fra scannings-billederne, er behæftet med en lille usikkerhed - akkurat som en politisk meningsmåling er det.
Og torsdag går turen til Frankfurt og en spændende behandling nummer to hos professor dr. Thomas Vogl.
9. november:
Scanningen i dag i Odense forløb uden nogen som helst problemer; bortset fra, at alle undersøgelser åbenbart var planlagt til i dag. I hvert fald var manglen på ledige p-pladser udtalt, og hvis alt inde på sygehuset kørte gnidningsfrit, havde p-vagten uden for en gylden dag...
Jeg havde tid klokken 11.00, kom for lidt over og var ude igen godt et kvarter senere. Nu venter vi spændt på svaret den 23. november.
6. november:
Kommende mandag går turen til Odense og den fjerde kontrol-scanning. Det mest spændende er svaret, men det får jeg først den 23. november og skulle gerne bekræfte mig i, at professor dr. Thomas Vogl har ret i, at canceren er på retur.
22. oktober:
Jeg har i dag fået første behandling hos professor dr. Thomas Vogl på Universitetsklinikken i Frankfurt. Tro det eller lade være, men allerede samme dag viste billederne fra scanningen, at behandlingen hjælper. Fedt, og jeg føler, at jeg igen er på vej mod målet: At blive helbredt.
Og hvorfor er ventertider et dansk begreb? Hele forløbet i Frankfurt varede mindre end otte timer, og på den tid var jeg igennem en MR-scanning, et indgreb med regional kemo-terapi, tre timers hvile/søvn og CT-scanning inden en afsluttende samtale med Thomas Vogl, der også brændte en CD med billeder af scanningen til at tage med hjem i lommen.
Et lignende forløb i det danske sundhedssystem havde formentlig varet flere uger. Forstå det den som kan.
Desuden fik jeg i Frankfurt vished for, at spiserøret nu er fri for cancer, mens der stadig sidder en knude i mavesækken og flere metastaser i leveren. Akkurat det har jeg ikke kunne få svar på i Odense. Hvorfor? Kan det skyldes, at man vælger den billigste - og dårligste - scanning på OUH i stedet for at komme patienten i møde og få styr på, hvor canceren sidder?
Det er ikke til at vide, men lige nu er det lige meget. Vi er overlykkelige for, at canceren igen får kamp til stregen og for, at der findes en læge, som kan hjælpe.
9. oktober:
Næste skridt på vejen mod helbredelse. 22. oktober går turen til professor Thomas Vogl i Frankfurt og behandling med regional kemoterapi.
16. septeber:
Hjælp Karsten til at blive behandlet i udlandet ved at donere penge på et af følgende kontonumre - alt afhængig af, hvor du bor:
I Danmark: Registreringsnummer 7110, kontonummer 142 78 06 (Sydbank). Swift: SYBKDK22, IBAN: DK 11 7110 000 14 27 806.
I Norge: Kontonummer 0540 83 91 050 (Postbanken).
I Tyskland: BLZ 215 20 100, kontonummer 10 10 28 95 28 (Union Bank).
2. september:
Endelig. Nu mangler der kun enkelte formaliteter, så er alt klart til at begynde at samle penge ind til videre behandling i udlandet; lige nu peger pilen mest i retning af Tyskland, hvor Thomas Vogl i Frankfurt med sin regionale kemoterapi er det mest oplagte sted. Ellers kan I snart læse min kommentar på Manchester Uniteds danske hjemmeside www.manutd.dk - klik på kommentar. Jeg skal levere én op til kampen mod City den 20. september og igen i slutningen af november. Måske skal jeg også holde foredrag. Jeg har i hvert fald givet Kræftens Bekæmpelse i Region Syddanmark tilbuddet om et foredrag om, hvordan man lever med cancer; her har man sendt dette videre til lokalforeningerne. Uanset bliver det en spændende udfordring, som aldrig er prøvet af før.
24. august:
Det var som forventet og håbet: Canceren holder sig fortsat i ro, fortalte lægen, da jeg i dag var i Odense for at få svar på den seneste scanning. Ingen ud- eller afvikling, og værdierne fra blodprøverne er perfekte. Det er bare om at kæmpe videre. Næste scanning finder sted i uge 46 med svar mandag den 23. november. Kommende tirsdag og onsdag står den på akupunktur hos Foldberg (se evt. www.foldberg.dk), og som vi har satset på i lang tid nu, så er formaliteterne omkring indsamlingen snart på plads - men hellere bruge tid på forberedelse end berige Skat med 40 procent af de indsamlede midler...
30. juni:
Tiden går, og den går hurtigt, er der nogle, der siger. Thomas Vogl ringede faktisk fredag forrige uge klokken 06.13 for at få en sludder om min situation. Det kan nok være, at den tyske grammatisk blev hevet hurtigt frem til forreste pandelap og hælene klappet sammen i en vis fart.
Siden da har jeg vendt de små grå frem og tilbage, for og imod at starte et behandlingsforløb i Frankfurt. Hen ad vejen har jeg søgt råd og oplysninger hos diverse fagfolk i blandt andet Kræftens Bekæmpelse, og som det ser ud lige nu - det kan være helt anderledes i morgen - så ender det nok med, at jeg tager ned og får en sludder med den gode dr. Vogl face to face i løbet af de kommende par måneder.
Samtidig ved jeg, at et pare rare mennesker er i fuld sving med at få styr på indsamlingen, men der går nok lige noget tid, inden den er helt klar.
12. juni:
Thomas Vogl i Frankfurt har allerede meldt tilbage, at han mener at kunne gøre noget. Han har bedt mig sende scannings-billederne. De bliver sendt af sted i morgen sammen med journalen. Og modsat sine svenske kolleger på Karolinska er det ganske kostenlos.
11. juni:
Forberedelserne til at starte en indsamling, hvis midler ubeskåret går til Karstens helbredelse er så småt i gang. Og det er nødvendigt: Jeg har i dag mailet frem og tilbage med Karolinska i Stockholm, der forlanger mellem 7000 og 10.000 kroner - heldigvis svenske - for ud fra min journal og scannings-billeder at vurdere, om de kan gøre yderligere for at slå kræftcellerne ihjel. Måske dækker diverse sundhedsforsikringer? Og hvad skal professor Thomas Vogl i Frankfurt mon have for ulejligheden?
9. juni 2009:
Jeg fik i går svar på kontrol-scanning nummer to. Svaret var, at canceren fortsat holder sig i ro, samt at næste scanning skal foretages i uge 33 med svar mandag den 24. august. Indtil da vil jeg sondere markedet ude i den store verden for at finde ud, om der er et tilbud til mig også. Det er for passivt at vente på, at kræftcellerne begynder at røre på sig igen, inden der bliver gjort noget yderligere.