Med mod på livet - sådan tackler du cancer i knæhøjde
Foredrag om at leve med og mod cancer...
Hvordan kommer man på benene igen efter at have modtaget en kræftdiagnose, og livet lige pludselig ikke er en selvfølgelighed? Når kemobehandlinger, angst og bivirkninger bliver en del af dagligdagen? Når man som 45-årig pludselig bliver nødt til at forholde sig til døden og sin egen begravelse?
Dansk kræftbehandling er ren verdensklasse, og foredraget handler dels om mit behandlingsforløb både på OUH og i Frankfurt, men i høj grad også om at tage ansvar for mit eget liv, arbejde mentalt med mig selv og kæmpe for at leve et normalt liv til trods for en livstruende diagnose, om troen på, at det er mig, der vinder kampen mod canceren samt om livsvilje, livsmod, livet og døden - begreber, som jeg pludselig har været nødt til at forholde mig til.
Jeg sender gerne referencer fra tidligere foredrag sammen med en uddybende tekst enten via e-mail eller pr. brev. Ellers er du altid velkommen til at tage kontakt for en uforpligtende snak.
Pris: 1000,- + transport efter Statens takster
Varighed: Cirka 2 - 2½ time afhængig af spørge- og diskussionslyst.
Kontakt:
Karsten Rung Nielsen
Telefon: 22 82 83 53
E-mail: karsten@karstenrungnielsen.dk
Kontakt mig
Min email adresse er karsten@karstenrungnielsen.dkSådan hjælper du
Beløb indsamlet indtil nu:
104.616,65 kroner
Tak for din støtte
Sidste nyt
6. februar:
Mandag i dag og det er ofte en træls dag, fordi jeg er træt. Ikke efter weekenden, men oven på strabadserne fra sidste uge. Det er ofte sådan, at kroppen reagerer med nogle dages forsinkelse. Ellers er det i dag Manchester United-supportere kloden over sender en vemodig tanke til München, hvor otte af klubbens spillere lagde deres liv i et flystyrt i 1958 på vej hjem til England fra en Europa Cup-kamp i Beograd. Ialt omkom 23 mennesker i flystyrtet.
5. februar:
I vores lille Jantelovs-land gælder det vel om at holde poterne godt plantet i sneen, hvis man da ellers kan plante noget i sne, og ikke lette over, at det bare går fremad. Vel går det fremad, men der er et stykke vej endnu, inden jeg er i mål - altså inden jeg er rask. En god dag i dag.
4. februar:
En dag tættere på målet og en rigtig kold dag med -12,8 grader her til morgen. Det lader til, at trætheden i allerhøjeste grad er på retræte, og man kan kun blive imponeret over kroppens evne til at restituere.
3. februar:
Ærgerligt nok er der ingen Nobelpris for genialitet. Havde der været, skulle den have været givet til akupunktøren i Roslev. Foldberg kender kroppens mekanismer ud og ind, har masser af erfaring og svarer, hvor lægerne tier. Således skyldes trætheden efter behandlingen i sidste uge, at kemoen, som stadig er i kroppen, så at sige kolliderer med Herceptinen, som jeg behandles med nu. Desuden er det for ham ganske logisk, at canceren stadig skrumper. Det handler om at være afklaret, aldrig tvivle på at målet nås og i øvrigt holde fokus på målet. Det gør jeg, og jeg vinder.
1. februar:
To lange dage på arbejde - Facebook-kursus i dag - sætter sit præg på energien, men det er ikke slemt. Ellers er det rigtig rart at tænke på, at jeg nu får tid og rum til at restituere i og med, at jeg ikke skal have kemo i lang tid. Jeg håber stadig på en sommer uden kemoens bivirkninger. Ej heller skal jeg have taget den ellers obligatoriske blodprøve, fordi antistoffet, Herceptin, ikke "hærger" i kroppen. Lægerne er dermed ikke afhængige af at vide, hvordan den fungerer. Summen af det hele skulle gerne give livskvaliteten og energien et ordentligt skud i den rigtige retning. I morgen går turen til akupunktur i Roslev, hvor der oftest er endnu koldere end her, når det endelig er vinter.
31. januar:
Januar bliver lige straks til februar, og det bliver rigtig bitterlig koldt. Trætheden er på stadig vigende front, og det er ganske fantastisk at fornemme, at kroppen begynder at fungere bedre og bedre. Det er bl.a. overskuddet og energien, der skal bidrage til, at jeg kommer i mål. Og svaret på scanningen forleden har givet et ordentligt skud gejst og optimisme, så jeg er klar til at kæmpe mig igennem.
29. januar:
Det går fremad, men det går langsomt ikke mindst, fordi jeg er på vej til at blive rask og stadig går på vandet efter beskeden i torsdags... Jeg forventer at tage på arbejde nogle timer i morgen, men jeg er hele tiden nødt til at føle mig lidt frem og være opmærksom, når kroppen fortæller mig, at den er træt.
28. januar:
Trætheden har i dag været til at holde ud, men der er ingen grund til at juble af den grund. Erfaringen fortæller mig, at det kan være helt anderledes i morgen eller på mandag. Det er fuldstændig umuligt at sige noget om. Det gælder om at holde fokus på målet og rette fokus på de ting, jeg klarer at gøre i stedet for de ting, jeg ikke magter og i øvrigt tage tiden til hjælp. Det væsentligste må vel være, at trætheden ikke bliver kronisk. Det vil godt nok koste noget livskvalitet.
27. januar:
Fantastisk at fornemme sygeplejerskerne glæde sig med os, da resultatet af scanningen i går begyndte at sive rundt på afdelingen i går. De er virkelig overskudsmennesker, der forstår at lytte og holde humøret højt til trods for en travl arbejdsdag. Igen blev jeg betegnet som en positiv variant. I dag har jeg været så træt, at et plejehjem ligner et flok ADHD-drenge på speed... Det kommer til at kræve rigtig meget at krænge trætheden af. Måske måneder. Måske bliver den kronisk.
26. januar:
Canceren skrumper. Det er den korte version af svaret på scanningen, som jeg fik i dag, da jeg var til vedligeholdelsesbehandling på OUH. Ifølge de mål, som er skrevet i scannings-beskrivelsen er reduktionen på 21 millimeter - fra 75 til 54 millimeter. Det er usædvanligt i og med, at de svageste kræftceller dør først i behandlingsforløbet, mens de stærkeste er temmelig meget mere sejlivede. Det er sådan, at lægerne måler nogle faste "steder" på scanningsbillederne for hele tiden at have noget at sammenligne med, og de 54 millimeter betyder ikke, at jeg har én svulst i kroppen på den størrelse. Der er mange svulster/metastaser, som alle skal væk.
25. januar:
Blodprøven i morges gik fint. Der er nogle, der kan det, og så er der nogle, som ikke kan stikke, men alligevel er det deres job... Vel, nålen sad i den hærgede blodåre i højre arm i første forsøg, og blodets værdier er ifølge OUH perfekte. Altså tåler kroppen mosten. I morgen er der "vedligeholdelsesbehandling", som åbenbart er fagfolkets betegnelse for behandlingen i morgen, som ikke længere er kemobehandling. Trætheden, som har plaget mig et stykke tid lader stadig til at være på retur, men belært af erfaring, så er det for tidligt at kippe med klaphatten og tro, at alt går som på skinner fra nu af. Der er helt sikkert flere farlige skær forude.
24. januar:
Der er to dage til behandling med det væksthæmmende antistof, Herceptin, som i øvrigt er meget brugt i forbindelse med brystkræft - og bare så det er sagt, drenge, så kan hankønsvæsner også få brystkræft. Samtidig får jeg svar på den seneste scanning. I morgen tidlig er der den sædvanlige blodprøve. Et eller andet tyder lidt på, at trætheden stille og roligt er ved at trække sig væk, om end jeg er sikker på, at der er lang vej endnu, inden jeg er helt på dupperne igen. I dag har i hvert fald været bedre end mange af de foregående dage, så jeg satser på, at det bliver bedre og ser frem til en kemo-fri sommer.
22. januar:
Jeg har det fint og mærke intet til cancer eller på jeg er på vej til at blive rask-bøvl, hvis man ser bort fra, at jeg i perioder i løbet af dagen er træt som et helt alderdomshjem og i øvrigt har perioder - eller mere præcist dage - hvor jeg fryser og simpelthen ikke kan få det varmt nok. En sauna er løsningen, og alt under 90 grader er uacceptabelt.
19. januar:
Overskuddet fra nattens søvn holder godt og vel en halv dag, så er der temmelig udsolgt. Desværre hjælper det lige lidt at sove mere - eller mindre - for trætheden er en af senfølgerne efter kemoen og kan ikke soves væk. Desværre, men sådan er det, og jeg håber bare, at kemo-pausen varer rigtig længe, samt at canceren efterhånden fatter, at den har slået sig ned i den forkerte krop.
17. januar:
Pilen står stadig på træthed og søvn, der må gøre en baby grøn af misundelse... Det er måske godt med en kemo-pause alligevel... Tirsdag den 7. februar skal jeg foredrage lidt for de frivillige i Projekt Medmennesker - se www.medmennesker.dk - om, hvordan det som familie er at leve med en træls følgesvend så tæt inde på livet. Glæder mig.
16. januar:
Det går fint, og jeg fungerer, men jeg glæder mig godt nok, til pilen begynder at pege i en anden retning en træthed. Udover det er der ingen skavanker, og det kan kun være positivt, at jeg fx ikke har nogle smerter eller andre mén af såvel cancer som kemo.
13. januar:
Scanningen på OUH i går gik uden problemer, og nu er det bare at vente på svaret, som jeg får den 26. i forbindelse med næste behandling, som altså ikke er en kemobehandling, men blot en antistof-behandling. Ellers klappede den gode akupunktør i sine små hænder, idet hele kroppens system er godt med til trods for den voldsomme belastning, den har været udsat for igennem lang tid. Lægernes plan om at droppe kemoen og nøjes med at give mig Herceptin (antistoffet og væksthæmmer) fik et par anerkendende ord. Nu kigger jeg frem og tror fuldt og fast på, at canceren tager sig en pause.
11. januar:
Jeg kan kigge tilbage på endnu en dag, hvor jeg har været slap og flad, om det da går an med min figur... Jeg har været på arbejde nogle timer, men det er synd at sige, at virketrangen havde de allerbedste vilkår... Vel, det var et skridt i den rigtige retning. Positivt er det også, at kroppen lader til at restituere hurtigere end for et par dage siden. I morgen og fredag er der akupunktur på programmet, og derefter gælder det for alvor om at mobilisere og kigge fremad til en lang periode uden kemo. Det kan kun blive dejligt.
10. januar:
Det slår aldrig fejl og er et klart signal til, at nu går det for alvor fremad: Når knolden begynder at fortælle, at den igen virker og har lyst til at foretage sig noget sammen med resten af kroppen. Det skete her i eftermiddag og ikke helt usædvanligt vender det omtrent på nogle få sekunder. Underligt, men sådan er det og lækkert, at jeg er klar igen. Nu kan jeg begynde at glæde mig til akupunkturen torsdag aften og fredag morgen. Det bliver spændende at høre, hvad manden med nålene har af planer i forhold til OUHs pause fra kemoen.
9. januar:
Det gælder om at finde lyspunkterne: United baskede City 3-2 i går, og jeg har i dag været ude med Otto to gange. Udover det er jeg slap som en slatten karklud og den der forventning om at komme gelinde igennem bivirkningerne, har jeg forkastet her i eftermiddag. Den sidste tur med Otto var lang... Det kan sagtens tage nogle dage endnu, inden jeg er helt på højkant igen.
8. januar:
13 års bryllupsdag og en dag på langs med ikke ret meget energi. Det går klart og tydeligt fremad, og jeg nåede også ud et lille smut med Otto i eftermiddag. Ergo er der lys forude, og jeg er tæt på at være igennem kemoens værste sider for denne gang.
7. januar:
Om det var godt i går, så er det halvskidt i dag med feber og nul og niks energi. Kropstemperaturen har svinget fra 39,3 til 37,0 og op igen til 38,6, men det er jo næsten business as usual. Heldigvis er det et ganske forbigående fænomen, og det er sandsynligvis ovre enten i morgen eller mandag. Jeg forventer i hvert fald at komme forholdsvis gelinde igennem.
6. januar:
Kroppen lader til at tackle kemoen i går på omtrent bedste vis. Eneste bøvl indtil videre er, at jeg er lidt småsvimmel, men det er ikke slemt, og jeg kan sagtens holde mig i lodret position. Ellers glæder jeg mig over, at kemoen er ovre for denne her gang, og jeg får tid til at komme rigtig til hægterne igen. Det gælder om at mobilisere al mental energi, så canceren holder sig i ro så længe som overhovedet muligt - og gerne langt forbi sommeren. Lægerne er voldsomt opmærksomme på hele tiden at balancere på kanten mellen at skåne kroppen mest muligt, samtidig med at den får mest muligt kemo. Det er en snæver balancegang. Udover det ser jeg frem til at besøge akupunktøren igen. Jeg har tid deroppe torsdag og fredag kommende uge.
5. januar:
Behandlingen på sygehuset i dag forløb vel. En kort lægesamtale gav følgende resultat: Lægen gav udtryk for, at den seneste tids gener skyldes, at kroppen er slidt efter mange, mange kemobehandlinger. Derfor fik jeg i dag sidste kemobehandling i denne omgang. Fremover har lægerne valgt at droppe kemo-stoffet (Taxoterre) og i stedet nøjes med at give mig Herceptin, som jeg har fået hidtil sammen med Taxoterre. Herceptin er en væksthæmmer, der forhindrer canceren i at vokse og brede sig. Dermed får kroppen mulighed for at komme til hægterne igen, og det er en beslutning, som jeg er helt enig i. Og måske skal jeg understrege, at der stadig er scanning hver tredje måned, samt at kemobehandlingerne starter op igen, hvis canceren begynder at bevæge sig i den forkerte retning.
4. januar:
Dagen i dag har været den bedste i lang, lang tid. Det er i allerhøjeste grad på høje tid i og med, at der er behandling i Odense i morgen klokken halv elleve. Blodprøven, som jeg fik taget i morges, viser for alle værdier, der er målt, at alt er som det skal være. Og så er det, jeg spørger, hvorfor jeg har haft så skidt? Uanset, så er det positivt, at jeg har endnu en gang har formået at kæmpe mig igennem og i en eller anden grad blive klar til næste behandling. Altså bøtten er om ikke vendt, så er den i hvert fald på vej til at blive det.
3. januar:
Egentlig tror jeg kun, at der er to scenarier i rækken af dårlige dage: Enten udskiller canceren giftstoffer, som kroppen ikke kan nedbryde. Eller også er den ved at forberede sig til det endelige slag. Jeg kan ikke helt blive klog på signalerne. Dagen i dag startede ok, men midt formiddagen dukker ubehaget så op. En lur hjælper på det hele, indtil det bliver aften. Jeg har ingen feber, men føler mig blot utilpas. Lidt som om hele kroppen har dårlig ånde... Hmmm, elendig forklaring, men jeg har ingen smerter, hvis man ser bort lidt hovedpine, mens maveregionen tilsyneladende har travlt med at udskille giftstoffer. Og så tapper det hele mig for energi perioder. Heldigvis er der også positive ting: Jeg har luftet Otto to gange i dag, malet lister og vasket op, hvilket fortsat foregår på den gamle måde.
2. januar 2012:
Nytårsaften sluttede for mit vedkommede omkring klokken 10, da jeg krøb under dynen; utilpas, med feber og småfrysende. De umiddelbare årsager er jo canceren og kemoen, men en lille deciliter rødvin til maden er under stærk mistanke for at have bragt hele systemet ud af balance. Dagen i går var til gengæld ok, men det er rigtig træls at kigge tilbage på en jul, der delvist er blevt overskygget af sygdom.
31. december:
Årets sidste dag og ingen særlige tegn på, at feberen, værkeriet i leddene og den genereller utilpashed forsvinder. Det er rigtig øv, men det positive er, at den krigeriske indstilling så småt er ved at dukke op igen.
27. december:
I går og i dag har formen været bedre end de foregående par dage, men det er endnu for tidligt at sige, at det er ok, og næste behandling er faktisk bare en uge forude - det er næste torsdag. Tanken er naturligvis, om jeg når at blive klar til behandling, men jeg har før oplevet, at tingene lige pludselig retter sig. Det positive ved at være sløj er, at jeg er nødt til at spise sundt, og det er vel ikke lige det, den danske jul er kendt for at være.
25. december:
Dagen efter dagen og både den 23., den 24. og i dag har jeg haft det halvskidt og til dels helskidt. At dømme efter kroppens reaktioner reagerer den forholdsvis voldsomt på bl.a. chokolade og en lille sjat rødvin. Løsningen er snarest at finde tilbage til at droppe alt andet end grønsager og så tage den derfra. Hvorfor kroppen reagerer sådan, aner jeg ikke, men træls er det i hvert fald.
23. december:
... og dagen før dagen. Egentlig skulle der have stået noget her på siden den 21. december, men nisserne har åbenbart været på spil. Vel, i går morges klokken halv syv var det vintersolhverv, og dermed bliver dagene nu lysere og lysere et halvt års tid frem. I går var jeg lidt småskidt, men det kan skyldes noget mad, jeg har spist. Ikke fordi maden var dårlig, men fordi kroppen fra tid til anden reagerer på bl.a. ost og bananer. Ellers holder den talstærke redaktion her på sitet juleferie i en rum tid fremover. Derfor opdateres siden ikke dagligt, måske sporadisk, men vi vender stærkt tilbage. God jul til alle.
19. december:
Stadig en små-bøvlet tunge, og efter hævelsen og såret at dømme varer det et stykke tid, inden alt er ok igen. Ellers er alt vel bortset fra i Nordkorea, hvor diktatoren er død. Samme skæbne led Vaclav Havel, tidligere præsident i henholdsvis Tjekooslovakiet og Tjekkiet, der desværre tabte kampen mod kræften i går. Dermed er én af vor tids største europæere, der valgte er kæmpe mod diktaturet og for demokratiet, borte, og vi bør sende nogle taknemmelige tanker for, at vi har et helt - og ikke et delt - Europa til Prag i disse dage.
18. december:
Tungen har det bedre, og det gør, at det er lettere at spise, uden at det svider og gør ondt. Ellers er det lidt bøvlet at finde noget at klage over, men jeg har også valgt at klare mig uden spindoktor... Kroppen har det fint, og jeg håber inderligt, den responderer på behandlingerne ved at sende canceren langt væk. Det er da den bedste og billigste julegave, jeg kan få.
17. december:
Benet er i orden igen, kroppen fungerer ok, mens jeg desværre bøvler med et sår på tungen, som er temmelig træls. Det er én af kemoens bivirkninger, og midlet imod er at gurgle munden med kamillethe. Jeg har overskud til at gå tur med Otto og klarede julefrokosten på arbejde i går aftes uden problemer.
14. december:
Det er altid skidt at blive skadet og endnu mere skidt, når det så at sige sker helt af sig selv. I morges på tur med Otto slå højre ben sig vrang og siden været ganske umedgørligt. Vel, der er 10 dage til den store fødsesldag, og jeg kan med hånden på hjertet sige, at jeg er igennem den seneste behandling. Nu gælder det om at nyde livet og være klar til næste behandling den 5. januar.
13. december:
Jeg har i dag besøgt det lokale sygehus for at få en ultralydsscanning af hjertet. Lægerne er interesseret i at vide, om hjertets pumpefumktion påvirkes af blodpropperne, når blodet pumpes fra hjertet til lungerne. Undersøgelse viste, at der intet usædvanligt er. Hvis nogle har noget energi i overskud, så vær sød og mail det til mig... Jeg er i den grad i underskud efter behandlingen forleden.
12. december:
I går var det ren feber-karrusel med 39,6, som dagens højeste og 37 rent som det laveste. Kroppens termostat fungerer ikke oven på kemoen, selvom det er bedre i dag. Det er hele tiden et skifte mellem at svede tran og småfryse. Kroppen er lidt mat stadigvæk, men det går helt tydeligt fremad, og jeg forventer at være på højkant for alvor i morgen.
10. december:
Dagen efter dagen har været lidt sløj, men på ingen måde værre end, at det har været til at holde ud, gå tur med, vaske op og se fodbold. Der var lidt feber i nat med henholdsvis frysen og sveden, men en lur over middag og en god halv time ude med Otto gjorde godt.
9. december:
Alt er ok efter overstået behandling nummer 29 på OUH. Det er lidt underligt, hvad man vænner sig til, men der er næsten gået rutine i de der jævnlige møder med min ven kemo, velvidende at der har været og kommer røvture, så store, at det bagefter kan undre, at jeg klarer at rejse mig igen. Nu får blodpropperne, som viste sig på billederne ved den seneste scanning også sine sager for, idet de kloge hoveder på OUH har besluttet, at den daglige dosis junk, det blodfortyndende Fragmin, øges fra fem milliliter dagligt til seks milliliter. På den måde forventer man, at blodpropperne, som sidder i begge lunger, opløses og forsvinder. Næste behandling er 5. januar, og der er scanning i uge to, samt ultralyd af hjertet kommende tirsdag.
8. december:
Dagen før dagen og en blandet følelse af, at jubii nu sker der noget igen, og så den der jeg har egentlig ikke rigtig lyst. Vel, det er der ikke noget, der hedder, så det er bare om at finde vej til OUH. Formen er fin, symptomerne fra i går borte væk og blodprøven fra i morges perfekt. Jeg er med andre ord klar til i morgen.
7. december:
Gad vide hvornår pengemaskinen Kræftens Bekæmpelse begynder at overveje at meddele os, at den smider forskningskroner - og helst mange - i projekter, der forsker i fx cancer i spiserøret, maven og leveren. Gad hvornår det går op for KB, at der findes og gerne må sættes fokus på andre kræftformer end bryst-, lunge- tarm- og prostatakræft. Jeg glæder mig allerede til, at mit sure opstød bære en anelse frugt; jv. linket her http://www.cancer.dk/Nyheder/
nyhedsartikler/2011kv4/
bedrepatientkommunikation.htm
For dem, der er på Facebook og har Kræftens Bekæmpelse som én af sine grupper, kan jeg oplyse, at organisationen i dag disker op med, at det er muligt at vælge årets mand - lutter kendisser. Peter Mygind, Ole Henriksen, Thomas Helmig, Burhan G og Mikkel Kessler. Sammen med mine sure opstød over den manglende sans for at "ramme" os normale borgere har jeg i al beskedenhed foreslået mig selv... Ellers har dagen i dag været lidt halvskidt, idet jeg har haft symptomer på en omgang influenza, men her til aften lader det til at være forsvundet. Det kunne også lige passe med behandling ventende forude fredag. Det ville være bad timing.
6. december:
Endnu en senfølge af min ven, kemoens, hærgen i kroppen gennem flere år: Jeg fryser og er blevet kuldeskær på mine halvgamle dage. De første 49 år af mit liv har så at sige aldrig frosset. Og nej, det har intet med vejret at gøre. Jeg sidder også på min pind på arbejde - et lille kontor på maksimum otte m2 - og fryser, selvom døren er lukket og temperaturen er pænt over 20 grader. Egentlig har jeg mest lyst til at bestille en billet til Fiji og blive der til det bliver forår; nej sommer.
5. december:
Neglene er knap så ømme, og det lader til, at føleforstyrrelserne i fingrene indtil videre er status quo. Ellers oplever jeg for snart sagt første gang i mit liv, hvordan det er at være kuldeskær. Alle de tre ting, som jeg nævner her er det, man kalder senfølger - langtidsbivirkninger, som det nødvendigvis ikke er helt enkelt at slippe af med.
3. december:
Der er ikke så meget nyt under den sol, som vi ser alt for lidt til. Neglene er stadig ømme, og følelsen i fingrene er hverken værre eller bedre end for nogle dage siden. Kommende fredag er der igen behandling på OUH, og det er vel sidste besøg dér i år. Jeg har været forbi sygehuset over 20 gange i år plus tre indlæggelser på det lokale sygehus i alt næsten en måned. Godt jeg får noget for mine skattekroner, men lad være med at snakke højt om det, hvis der er politikere i nærheden, for jeg er en ren underskudsforretning for samfundet.
1. december:
Jeg begynder så småt at mærke de mere kroniske bivirkninger af lang tids behandling med kemo. Næsen render stadigvæk, neglene på fingrene er ømme og kan faktisk falde af, men mest alt er følelsen i fingrene ved at ebbe ud. Nogle gange er det værre end andre, men det kniber fra tid til anden at klare at gribe fat i ting. Mig bekendt er der tre løsninger: Enten at stoppe behandlingerne, hvilket i givet fald først er aktuelt efter næste scanning, som jeg får svar på i slutningen af januar. Eller tænde for de små grå og vha af mental påvirkning arbejde føleforstyrrelserne væk. Den tredje løsning er at massere fingrene med en såkaldt stick-ball - en bold med pigge eller knopper på, som jeg har brugt med succes før. Indtil jeg kender svaret på scanningen, vælger jeg den sidste løsning. Det virkede for tre år siden, og jeg har bestemt mig for, at det virker denne her gang også. Det handler om at mobilisere nervetrådene, som ødelægges af kemoen, men så at sige vokser ud igen.
30. november:
Jeg hoster stadigvæk, men så længe det bare er det, så er jeg omtrent ligeglad. Det kan bare understå sig i at sprede sig til lungerne. Ellers er Otto (hunden) kommet hjem fra ferie, selv om huset stadig roder. Underligt hvordan den bare slår sig til ro med, at alt er rykket rundt. Hvem sagde i øvrigt, at hunde er tomhjernet? Otto har i hvert fald ingen problemer med at huske alle gå-ruterne og er tydeligt glad for at gense gammelt terræn igen.
29. november:
Har været en tur forbi doktoren i dag efter noget værre hosteri og med bagtanke på, at lungerne måske kunne være betændte. Det er de ikke, og CRP-tallet i blodet (infektion) ligger pænt under grænseværdien. Ellers er alt vel.
28. november:
Nu kan både raske, syge og os, der er på vej til at blive raske gå på græsplænen. Al jord ligger i containeren klar til afhentning. I eftermiddag har jeg hostet voldsomt, men jeg håber, at immunforsvaret er i stand til at dæmme på for alskens virusser, så jeg slipper for en omgang influenza. Det vil være rigtig dårlig timing lige nu, hvor alt går næsten perfekt.
27. november:
Hmmm, underligt med de der computere og teknikken. Jeg opdaterede siden i går, men uvist af hvilken grund er det smuttet. Det blæser og har blæst, mens bunken af jord er svundet så meget, at der i morgen er fuldt i containeren og tomt på græsplænen. Lækkert. Kom ikke og sig, at os der er på vej til at blive raske går udenom en bunke jord på mange kubikmeter. Ellers har kroppen det helt fint, og det er sgu næsten underligt, at der ikke er en eller anden skavank at bekymre sig om...
25. november:
Det er som om hosteriet tiltager, næsen render, hvilket er en af kemoens bivirkninger, samtidig med at huden på fødderne er tør, og neglene på fingrene ømme. Heldigvis blev jeg udstyret med creme og en lille net toilettaske med lyserød snip til at åbne og lukke lynlåsen med diverse negleprodukter, som en af sygeplejerskerne misundeligt gav udtryk for koster en halv formue, sidst jeg var på OUH. Det er nok tid til lidt manicure i morgen, så neglene ikke falder af. Det kan faktisk ske.
24. november:
En længere dag end normalt med åbent hus på arbejde. Jeg havde nogle smerter i maven og leveren i nat. De har været der før på samme måde og sted, men forsvandt hurtigt i nat. Normalt tager det mellem et kvarter og en halv time. I morgen begynder projekt trille jord væk og op i en container - der er i runde tal 11 m3, som indtil for få uger siden henslængte en fredelig tilværelse under vores køkkengulv. Nu ender det hele på genbrugspladsen.
23. november:
Bivirkningerne efter influenzavaccinen forleden har fortaget sig, og de eventuelle bivirkninger efter behandlingen i fredags ligger jo i Odense, så alt er vel.
22. november:
Jeg har i dag været i Odense for at få taget den der blodprøve, som skal fortælle noget om, hvad de kloge hoveder kan gøre ved blodpropperne i lungen/lungerne. Måske skal doseringen af det blodfortyndende Fragmin justeres. Måske skal blodpropperne fjernes, men det er ifølge lægerne noget kompliceret, så det er sikkert sidste udvej. Ellers fortæller kroppen klart og tydeligt, at den er blevet vaccineret mod influenza - der er alle symptomer på, at jeg er ved at få influenza, men det er ganske normalt og forsvinder formentlig i løbet af i morgen.
21. november:
Dagen har budt på en influenzavaccine og et lille kort goddag til noget, der minder om bivirkninger fra behandlingen i fredags, men her sidst på eftermiddagen har de allerede trukket følehornene til sig.
20. november:
... og fem uger til, at vi med stor glæde kan konstatere, at der er et år til juleaften... Vel, ham der den trælse bivirkning har i dag givet særdeles moderate signaler om, at han er der, men det har været yderst moderat. Jeg har frosset en smule sidst på natten og været lidt kemo-mat i sokkerne, men valgte at ryste det af mig og lade som ingenting. Bivirkningerne kan de andre patienter på OUH tage med sig hjem, hvis de har lyst. Jeg har ingen planer om at huse dem.
19. november:
Survivor kaldte sygeplejersken mig i går på OUH. Og så er jeg usædvanlig, fordi scanningen viser, at der er blodpropper i lungerne. Det usædvanlige er, at jeg ikke har nogle symptomer. Hvad skal jeg da også med dem, spørger jeg mig selv? Blodpropperne er foreløbig endt med, at jeg skal have taget en blodprøve, der analyseres på en speciel måde og i øvrigt skal tages præcist fire timer efter, at jeg har sat sprøjten med den blodfortyndende Fragmin. Og jeg som allermest har lyst til at være helt almindelig og sædvanlig...
18. november:
Dagens behandling på OUH gik fint, og indtil videre har kroppen ikke opdaget, at den har fået et skud mere. Sådan skal det bare fortsætte. Svaret på scanningen var, at der er status quo - canceren hverken skrumper eller vokser. Egentlig ganske positivt, men jeg havde håbet på, at den var skrumpet en sjat, men denne gang ej. Nu venter endnu en serie på tre behandlinger; den første i dag, den næste den 9. december og den tredje - sjette med denne her type kemo - straks i det nye 2012. Derefter er der scanning igen.
17. november:
Dagen før dagen og tro det eller ej, men det er faktisk sådan, at jeg ser frem til endnu en behandling og nogle dage i selskab med min ven kemo. Uden kemo ingen muligheder for at holde canceren i skak, og man behøver ikke den store kugleramme for at regne resultatet af det ud... Ergo gælder det bare om at hænge i, se lyst på livet og kæmpe for at komme igennem. I morgen håber jeg, at jeg er et skridt nærmere at tage røven på lægerne. Ellers er det gået fint med at synke maden i dag.
16. november:
Det fungerer stadig forrygende, og den største udfordring p.t. er at magte at synke maden. Svulsten nederst på spiserøret er i den grad i vejen. I går aftes var den helt gal. Spørgsmålet er naturligvis, om den vokser, eller om det blot er arvæv, der gør, at spiserøret mister sin elasticitet. Vel, svulsten er én af de ting, lægerne måler på, når de tjekker billderne fra scanningerne, så fredag ved jeg, om den vokser, skrumper eller bare er ligeglad med kemoen. Løsningen på bøvlet med at synke maden er at få "monteret" en stent, der presser spiserøret ud, så maden lettere glider igennem. Indtil videre har det været en løsning fra syge mennesker. Jeg er nemlig på vej til at blive rask.
15. november:
De sidste rest af de 15 m3 beton og jord, der skulle trilles væk og ud, forsvinder i morgen. Der mangler et par få kubikmeter, så kan vi begynde at gøre klar til det nye gulv. Ikke dårligt. Elles er der ikke så meget nyt under solen. Blodprøve i overmorgen og en tur med min ven kemo fredag formiddag med svar på den seneste scanning. Underligt hvad man vænner sig til. På OUH kender de svaret på scanningen, mens jeg venter uden at skænke det hele særligt mange tanker.
14. november:
Jeg ved, at kollisionen front mod front kommer i slutningen af ugen, når der står endnu en gang kemo i kalenderen. Vel, lige nu nyder jeg i fulde drag at være i den grad på toppen, at det er svært at acceptere og tænke på, at der er nogle skumle celler inde i kroppen, som kan gøre det af med mig. Nu er det imidlertid sådan, at jeg er fast besluttet på at kæmpe mig igennem, og det er mig, der vinder.
12. november:
Fugtproblemet i køkkenet betyder, at vi har brækket 25 m2 gulv op - alt sammen beton, der skal trilles væk sammen med jorden under. I runde tal 15 m3. Tilsyneladende er overskuddet p.t stort nok til at være med til det, om end jeg også bliver træt. Mest glædeligt er det dog, at kroppen er i stand til at restituere og være på mærkerne igen i løbet af kort tid. Kort fortalt: Det kører perfekt.
11. november:
11.11.11 og jeg har det så godt, at det næsten er for meget til at være sandt. Forkølelsen hænger stadig lidt ved, men ellers har jeg absolut ingen gener af nogen som helst art. Lækkert.
9. november:
22 år siden Berlinmuren faldt og en ny verdensorden så småt begyndte at vise sit glædelige ansigt. Dengang var cancer noget andre fik. I dag er det virkelighed, men det forhindrer mig ikke i, at kampen fortsætter. Den bliver måske lang for mig akkurat som kampen for frihed og demokrati var lang for dem, der ønskede forandringer øst for Jerntæppet. Hmmm, en god dag. Forkølelsen og ikke mindst hosteriet er så småt ved at slippe taget og generer mig ikke længere.
8. november:
Det er noget rigtig bøvl at synke maden p.t. Knuden nederst på spiserøret er i den grad i vejen, at jeg med lidt for jævne mellemrum ikke kan synke maden og bliver nødt til at sende den retur igen. Det er rigtig træls, men ifølge lægerne er der kun en løsning, og det er at operere en stent ind, som holder passagen åben og stor nok til, at maden kan passere. Uanset er det livskvalitet, der fordufter i og med, at det pludselig kan blive et pres at spise - nogle gange føler jeg, at jeg skal skynde mig at blive færdig, og det er det absolut værste. Tid er en afgørende faktor for at få måltidet sendt den rigtige vej gennem systemet, så kroppen får noget ud af det andet end at blive udmattet af at brække det op igen.
6. november:
Det går rigtig forrygende og forhåbentlig arbejder kemoen på højtryk med at slå kræftceller ihjel... Akkurat det kan kun gå for langsomt. Uanset en træls omgang forkølelse og hosten er det rigtig længe siden, jeg har været så fast besluttet på at kæmpe mig igennem som nu. Det er helt klart den bedste periode siden en gang i foråret. I øvrigt er det i dag 25 år siden, Sir Alex Ferguson overtog som manager i Manchester United - for de uindviede har disse år givet 37 trofæer. Are you watching Liverpool.
4. november:
Om det er kemoen, der skal have æren eller bare sådan i almindelighed, så har jeg reddet mig en mindre omgang hosteri og forkølelse. Naturligvis småtræls, men trods alt en bagatel. Ellers kniber det længere end normalt oven på en behandling at få styr på nattesøvnen, der sagtens kan byde på to til tre vågne timer midt om natten og i hvert fald nogle voldsomme svedeture. Det er helt klart kroppen og kemoen, der har et eller andet kørende, som ikke lige harmonerer.
3. november:
I dag har dagens dont på arbejde været planlægningsseminar. En seance på 14 timer, der er forløbet, uden at det har været noget problem for mig at være med hele vejen. Det er rart at være fit for fight igen og kunne mærke liv og glade dage.
2. november:
Så er jeg igennem denne her gang også. Et par halvsløje dage og en skidt start på dagen er bag mig og nu vælger jeg at se fremad og nyde de næste godt og vel to uger til næste behandling den 18. Jeg er blevet scannet i dag, og det forløb uden problemer af nogen som helst art - det største problem var næsten af finde en lovlig parkeringsplads ved sygehuset i Odense, men heldigvis kan vi, der er på vej til at blive raske, sagtens gå nogle få hundrede meter.
31. oktober:
Søndag aften - det var i går - steg temeperaturen til 38,7 og sendte mig til køjs, men heldigvis er det omtrent det eneste bøvl, jeg har oplevet indtil videre. Jeg har fra tid til anden smerter i mellemgulvet, og det tyder på, at kemoen arbejder den rigtige vej. Kroptemperaturen står stadig på feber, og jeg følger naturligvis med udover dagen. Heldigvis lader til, at kroppen ikke reagerer på kemoen/giften sådan som sidste gang.
29. oktober:
Det er i nogen grad lykkedes mig at bryde det normale mønster efter en behandling, og jeg har indtil videre ingen bivirkninger i synderlig grad. Vel er jeg træt og lidt medtaget, men jeg har hverken feber eller større reaktioner på kemoens hærgen i kroppen.
28. oktober:
Behandlingen i dag forløb ganske planmæssigt akkurat som de første 26, jeg har fået på OUH. Indtil videre reagerer kroppen akkurat, som den plejer, men udfordringerne kommer de næste dage, når min gode ven kemoen har været rundt i kroppen nogle gange og hilse på. Det handler i høj grad om at samle kræfter til at bryde de normale mønstre. Det letteste er jo bare at følge med strømmen og gøre, som jeg plejer, men jeg klarer ikke tanken om det meste af fire dage på langs, inden jeg har restitueret så meget, at jeg igen kan fungere. Og den bedste måde at byde kræftcellerne trods er vel netop at gøre noget uventet.
27. oktober:
Så begynder tanker og adfærd så småt at køre i samme faste spor, som de plejer op til behandling, men jeg føler mig slet ikke klar. Det er nærmest som en front mod front kollision, hvor jeg pludselig bliver indhentet af virkeligheden: De tre uger mellem behandlingerne består af en uge hvor det først er skidt og senere lidt mindre skidt. Derefter to uger hvor jeg har det godt for så pludselig at blive hevet tilbage til realiteterne igen. Det er ekstremt vigtigt, at jeg forbereder mig efter samme skema som altid op til en behandling, men skemaet efter behandlingen skal helst brydes ud fra devisen, at gør jeg, som jeg plejer, så bliver det, som det plejer, og jeg ønsker bestemt ikke endnu en tur i kemoens vridemaskine som sidste gang. Altså: Klokken er nu otte aften, og behandlingen er i morgen lige efter frokost. De kommende 16 timer byder på en kæmpe udfordring, som jeg mest af alt har lyst til at flygte fra. Det bliver mere og mere klart, at den mentale udfordring i forbindelse med behandlingerne er så enorm, at jeg på et tidspunkt siger nej tak til mere kemo. Spørgsmålet er blot, hvor længe beslutningen er om at modnes.
26. oktober:
Nu er virkeligheden ved at indhente mig, og forberedelserne til kemo nummer 30 er så småt i startblokken. Lige nu ligger den mentale udfordring i at tackle frygten, for at jeg bliver slået omkuld sådan som sidst. Ellers har jeg været på arbejde i dag i seks timer inklusive en tur til en snak med Jobcenter. Kroppen føles som en blanding af Supermand og Tarzan, og haven har nydt godt af min energi i dag. Der er hevet ukrudt op, og haven ligner noget, vi kan være bekendt.
25. oktober:
Der er få dage til jeg bliver rask-behandling på OUH, blodprøve og alt det der. Efter turen til fodboldens Mekka er jeg klar som bare pokker og føler, at jeg kan klare hele verden, så bare kom an bivirkninger og alt det andet, der følger med en tur til OUH.
24. oktober:
Vel tilbage fra Manchester med en sæk på 1-6 og en rigtig fed tur. Tjah, resultatet af fodboldkampen var vel det eneste, der kiksede undervejs, men det er jo svært at påvirke kampens resultat. I virkeligheden er det bedste af alt måske, at kroppen har fungeret perfekt undervejs.
20. oktober:
Det er nu lykkedes at samle over 100.000 kroner ind på foreningens konto. Venlige sjæle har fyldt kontoen med godt 5000 kroner, således at det totale indsamlede beløb er 104.616,65 kroner, hvilket IKKE er lig med indestående på kontoen. Det beløb er p.t. 13.358,09 kroner - penge som i øjeblikket især går til at betale akupunkturbehandlingerne hos Foldberg i 7870 Roslev. I morgen tidlig går turen til bold i Manchester, hvor et proppet Old Trafford søndag eftermiddag danner rammen om lokalopgøret mod City. Det bliver enormt stort med knap 76.000 på stadion.
19. oktober:
Det er som at leve i to forskellige verdener. For godt en uge siden hærgede bivirkningene med mig. Nu er det så at sige mig, de hærger med dem. I hvert fald er det sådan, at jeg har følelsen af, at det er flere lysår siden, at jeg lå under dynen og rystede af kulde og kroppens reaktion på kemoen. Jeg har ikke uanede mængder overskud, men formår at overskue dagligdagen og glæder mig helt vildt til United vs City kommende søndag. Det bliver stort. Jeg er langt fra så stakåndet som tidligere, jeg klarer at holde temperaturen jævnt, men desværre bøvler jeg lidt for meget med at synke maden - den hænger for ofte fast i tumoren nederst i spiserøret.
16. oktober:
De gode takter fra i går fortsætter, og jeg har hele to gange været ude til luftning i dag. Evnen til at blive stakåndet er forsvundet, og der er ingen seriøse bivirkninger, der plager mig.
15. oktober:
For første gang siden behandlingen forleden fredag føler jeg, at jeg er igennem og kan begynde at se fremad og nyde livet lidt. Det gælder også om at være klar til næste weekend, når jeg sammen med små 76.000 andre skal se lokalderby i Manchester. Det handler om en af de vigtigste ting i fodboldens verden: Håneretten og herredømmet i byen. Desværre lader det, at bøvlet med at kunne synke maden er tiltagende, men det handler rigtig meget om, hvordan omstændighederne omkring måltidet er. Tid og intet tidpres er væsentlige ingredienser for, at maden skal glide ned uden problemer.
14. oktober:
Der er mindst én ting mere, der ikke fungerer i kongeriget Danmark. Det er mit helbred, der bare ikke kommer helt op i omdrejninger, og det er godt nok noget af en udfordring at bo i en krop, som bare halter. Jeg har ikke haft feber i dag, men alligevel har jeg det i perioder midt på dagen skidt.
13. oktober:
Enkelte ting fungerer bare ikke i kongeriget Danmark. En af dem er at forlænge eller forny en recept på Fragmin. Gik fra huslægen i går i den tro, at alt var i skønneste orden i lang tid fremover, henter medicinen i dag og får at vide, at recepten er udskrevet til én omgang; dvs fem sprøjter i alt. Altså skal jeg i morgen eller mandag igen have fat i lægen for at få gjort akkurat det samme én gang til. Helbredet har det ok, men jeg er stadig voldsomt stakåndet og kan ikke finde anden forklaring, end at blodprocenten er faldet. Blodprøven op behandlingen for en uge siden viste 6,9; en anelse lavt, men slet ikke alarmerende.
12. oktober:
Fra lodret positur i går til nogle rigtig rare timer på arbejde. Det er fantastisk at møde masse smilende mennesker, der er glade for, at jeg er tilbage endnu en gang. Desuden har lægen forlænget recepten på Fragmin, blodfortyndende medicin, så jeg fortsat kan lege halvtids-junkie ved selv at sætte sprøjten i maveskindet. Det har været så som så med det den seneste uges tid. Der har været andet at se til, og måske er det derfor, at hjertet hamrer afsted, og pulsen stiger lidt for meget, når jeg foretager mig et eller andet ellers fredsommeligt. Sådan har det været i eftermiddag, og det sætter da tanker i gang, om der mons tro skulle være en prop i blodet et eller andet sted. Altså: på sprøjten straks igen i morgen tidlig.
11. oktober:
Efter næsten to døgn på langs har jeg rejst mig op i lodret positur, uden at jeg af den grund vil hævde, at jeg er igennem bivirkningerne. De værste er formentlig bag mig, og det har været en strid tørn, hvor kroppen reagerer på giften ved at ryste af kulde/gift i et par timer ad gangen. Og det er bare at ryste med, for det er fuldstændig umuligt at kontrollere. Nu håber jeg bare, at det bliver en dag, hvor det med små skridt går den rigtige vej, og jeg kan begynde at smile til livet igen. Der har ikke været meget at smile over siden i lørdags midt på dagen.
9. oktober:
Indtil videre tyder det på, at dagen i dag bliver tålelig. Dag et efter kemo i går var sur med et par timers fryse- og rystetur som en reaktion på, at kroppen forsøger at tackle giften - kemoen - fra fredag. Derefter feber op til 39,8, som ganske hurtigt faldt. Det går fremad, men giv mig for pokker et ordentligt liv.
7. oktober:
Jeg bliver rask-behandling med min ven kemo i dag på OUH og samtidig svar på PET-scanningen fra i går. Kom ikke og fortæl mig, at det danske sundhedsvæsen ikke fungerer. Det sker vel sjældent, at man hører om fra dag til dag svar. På OUHs Onkologiske Ambulatorie R2 er det ren verdensklasse. Nå, behandlingen gik og går fortsat fint; jeg har det ok og er ved godt mod. PET-scanningen viste intet unormalt udover, at der sidder er noget død væv i leveren, som kan betyde, at blodgennemstrømningen bøvler lidt.
6. oktober:
PET-scanningen på OUH i dag forløb uden problemer af nogen art, og jeg håber, at der er svar, når vi kommer til jeg bliver rask-behandling i morgen formiddag. Nu er det bare om at krydse fingre for, at behandlingen og dagene, der kommer, bliver gode.
5. oktober:
Med fare for at gentage mig selv, så har de seneste dage været de bedste i flere måneder. Akupunktøren bekræftede egentlig bare, at jeg energimæssigt er helt med og klar til at nappe kemobehandling nummer 29 på fredag. Det er rigtig rart, at pilen endelig begynder at pege i den rigtige retning, men det hjælper åbenbart at komme ud fra sygehuset... Vær lige opmærksom på, at der er lidt tekniske problemer med at få siden her opdateret. Det kan de nærmeste dage ske med ganke ujævne mellemrum.
3. oktober:
Dagen i dag har været en af de absolut bedste i flere måneder og i hvert fald på denne side af sommeren. Temperaturen har stabilisteret sig omkring de 37 grader, og der er ikke noget bøvl med, at jeg får det halvskidt fra ud på eftermiddagen. Pilen peger frem og op. Der er PET-scanning på torsdag og kemo på fredag.
1. oktober:
Jeg er stadig overbevist om, at det var rigtig at blive udskrevet fra sygehuset i går. Det bryder en træls rytme og sætter lidt perspektiv på fremtiden. Kemobehandlingen er endelig konfirmeret til fredag den 7. oktober, mens jeg til gengæld er blevet lidt usikker på, hvornår PET-scanningen finder sted.
30. september:
Lige knap 14 dage på Haderslev Sygehus. Den gode doktor udskrev mig i dag, efter jeg havde fortalt, at det var det, jeg allerhelst ville. Meningen var ellers, at jeg skulle have mere antibiotika denne gang mod svampeinfektion - endnu et skud i blinde og efter godt og vel 80 poser (siden starten af august) med alskens anden antibiotika til ingen verdens nytte. Lige nu handler det om at bygge mig selv op til PET-scanningen kommende fredag samt kemobehandlingen, som der endnu ikke er sat dato på. Skal jeg igennem den hurdle, skal jeg være klar fysisk og mentalt, og det bliver jeg ikke ved at ligge på sygehuset, hvor kroppen snarere brydes ned end bygges op. At være hjemme er gået fint, og jeg ser frem til uge uden den evindelige daglige blodprøve. Siden medio april 2008, hvor jeg fik diagnosen, er jeg i gennemsnit blevet stukket lidt oftere end hver 5. dag, og jeg er mildt sagt træt af det.
29. september:
Samtalen på OUH var rigtig god. Lægens bud på, hvorfor infektionen er dukket op, er, at det er canceren, der er skurken. Som bekendt reagerer cancer ikke på antibiotika, så der er dømt kemo temmelig snart og formentlig i slutning af kommende uge. Samtidig skal jeg PET-scannes; dvs der sprøjtes noget radioaktivt stof ind i kroppen, hvorefter scanningen viser, hvor der er "ubudne" gæster. Det viser sig som røde prikker. Samtidig CT-scannes jeg, og sammenholder man de to scanninger, kan man se, om der er bakterier eller "kun" cancer. Jeg har desuden ført en længere diskussion med to læger her i Haderslev, der kommunikations-mæssigt befinder sig på amøbe-stadiet. De mener begge, jeg skal være indlagt, indtil ovennævnte scanninger er gennemført om en uges tid, eller de kender tidsperspektivet, hvilket de allerede kendte, da OUH har ringet og givet et referat af samtalen. Ingen af dem anede dog, hvem der snakkede med OUH... Og jeg ser absolut ingen grund til at forfalde mere og mere og modtage behandling, der alligevel ikke hjælper. Sagen følges op i morgen, og deres argumenter for at holde på mig skal godt nok være stærke. Nu hedder det nemlig bl.a. akupunktur og blive klar til endnu et slag.
28. september:
Slagplanen fra i går holdt ikke længe - altså et par dages pause fra antibiotikaen ved temepratur på under 38. Ved feber over 38 hedder det antibiotika - en ny type - og som normalt steg temperaturen i går som de andre dage. Således også i dag, hvor pedulet har svinget fra 38,1 i morges til 37,1 til frokost til 38,4 i eftermiddag. Heldigvis er gode venner til for at hjælpe og en omgang massage og åben op for energierne her til aften har forhåbentlig givet både mig og helbredelsen en puf i den rigtige retning. I morgen går turen til samtale på OUH, og I hører nærmere.
27. september:
Samme skabelon som de seneste dage i går: Fra sidst på eftermiddagen stiger temperaturen, og jeg bliver halvskidt. I går aftes ramte temperaturen ikke mindre end 38,9. Sygeplejersken snakkede om, at man fra sygehusets side i dag vil ringe til onkologerne på OUH for at høre, om det er en god idé at skifte antibiotika, så kropstemperaturen stopper med at svinge op ned i pendulfart.
26. september:
Snakken med doktoren i dag antyder, at der så småt er ved at komme skred i sagerne. Det forjættede CRP-tal falder, samtidig med at immunforsvaret holder skansen og er på plads - dvs at infektionen får bank både af antibiotikaen og de hvide blodlegemer, så jeg har nu et berettiget håb om, at infektionen omsider får ben at gå på.
25. september:
Hvem er det, der er Herre over et normalt liv? Og over et træls et? Det virker som om, at resignationen indfinder sig. Som om livet langsomt hales ud af mig. Den forkerte vej. Og jeg synes ikke, at fornemmelsen er skræmmende. Livet er på tomgang. Uden perspektiv, kvalitet og måske uden fremtid ind og ud af sygehuse. Siden medio april 2008 har livet været rigtig tarveligt mod mig - især den sidste halvanden måned. Nu handler det lige pludselig også om infektion. Og hvor meget livskvalitet skal jeg være villig til at give afkald på, inden jeg vælger til og fra og bare beder om ro? Hvor meget skal jeg bide i mig fast i livet og klamre mig til håbet? Hvor er det gejsten og gnisten slukker, håbet overtager, og jeg i en eller anden grad lader stå til?
24. september:
Jeg ved ikke, hvor meget ro der er faldet på. Jeg har været et smut hjemme i eftermiddag, men måtte returnere en time tidligere end aftalt, da jeg lå hjemme og frøs. Feberen hjemme viste 38,9, mens man her målte den til 38,4 i øret. I øvrigt en ganske normal forskel. Der er taget blodprøve her til aften, og det er så det, der sker, udover at jeg netop har takket nej til at få tilført kroppen en masse væske. Jeg orker ganske enkelt ikke mere lige nu og har i øvrigt drukket det meste af et par liter de sidste par timer. Nu må det gerne bliver torsdag og samtale med OUH. Og det må gerne blive sådan, at jeg bliver så kvik, at der er overskud til at hive akupunktøren indover i højere grad end nu. Ligeledes overvejer vi en dygtig alternativ dame i hovedstaden, som også er en mulighed.
23. september:
Så er det efterårsjævndøgn, folkens, og klokken 11.05 i formiddag passerede solen Ækvator fra nord mod syd, så det betyder længere nætter end dage et halvt års tid frem. Jeg er stadig på det lokale sygehus, jeg får stadig antibiotika, men med den forskel, at jeg får en ekstra skrap pose oven i om eftermiddagen. Det giver fire poser totalt pr. dag. Vi har snakket med lægerne hér, haft fat i OUH og er faldet til ro med, at situationen er som den er. Røntgenbillederne forleden viser faktisk, at højre lunge er fri for infektion, mens der sidder noget, som formentlig er arvæv på den venstre. Hvornår jeg har reddet mig det, er umuligt at sige noget om. Det kan være sidste år eller for 17 år siden. Desværre er det fuldt ud muligt, at jeg i fremtiden tager nogle turer som den nuværende, og det stiller nogle udfordringer til livet, som jeg på den ene eller den anden måde bliver nødt til at tackle.
21. september:
Det berømte infektionstal er faldet i dag, men er stadig alt for højt, og jeg aner ikke noget som helst om, hvornår jeg bliver løsladt herfra. Jeg har fået taget røntgen i dag og haft en god snak med lægen, hvor jeg i pæne og klare vendinger forklarede ham, at jeg har en klar forventning om, at de får bugt med infektionen. Nu og en gang for alle, så jeg kan komme i gang med at bekymre mig om det væsentlig; nemlig at slå canceren ihjel. Fortsætter det som den seneste halvanden måned kommer jeg aldrig dertil igen, og det holder ikke.
20. september:
Jeg får stadig antibiotika, men det forjættede infektionstal (CRP på fagsprog) er steget, hvilket ifølge lægerne ikke er unormalt. Til gengæld ligger de hvide blodlegemer - immunforsvaret - normalt, og lægerne forventer, at infektionstallet er faldet i morgen. Forhåbentlig har de ret.
18. september:
Så starter vi forfra: Indlæggelse pga., at blodprøven, som blev taget i morges på sygehuset på mit eget initiativ, fortæller, at det nok så berømte infektionstal ligger på 76, hvor det maksimale er 10. Det kræver antibiotika direkte i blodet endnu en gang. Jeg har det ok og mærker intet til en begyndende infektion. Det er nu tredje gang, det her sker siden juli blev til august, og jeg kommer til at presse gevaldigt på for at få OUH til at overtage eller i det mindste komme med nogle bud på, hvordan problemet løser sig. Tanken er, at der er flere specialister dér end på Haderslev Sygehus, som er ved at lukke ned.
17. september:
Det er næsten for utroligt. For to uger siden gik turen til sygehuset, og nu er jeg dér, hvor jeg glæder mig næsten behandling på onsdag. Nok er det vigtigt at være klar, når behandlingen finder sted, men det er lige så vigtigt, at jeg betragter kemoen som min ven og arbejder med den og ikke mod den. Det giver de færreste bivirkninger og den bedste virkning. Temperaturen lader til at være på ret køl med det naturlige fald henover natten fra 37,6 til 37,2 i morges.
16. september:
Det bliver bedre og bedre. Kroppen er nu i stand til at restituere, når jeg sover. Når jeg vågner, føler jeg mig udhvilet, og det betyder, at den træthed, der ikke kan soves væk, er på retur, samt at hele systemet så småt er ved at komme til hægterne igen. Faktisk er det i dag lykkedes mig at slå græsplænen, uden at vælte omkuld som en maratonløber, der krydser målstregen. Nogle gange føler jeg, at jeg burde have olympisk medalje for sådan en tørn... Ellers gælder det om at følge med kropstemperaturen, som i aftes var 37,2, men i morges var steget til 37,7. Normalt falder den i løbet af natten.
15. september:
Valgdag og måske en ny regering? Det ved vi sent i aften en gang. Kroppen er stadig flad, men det går stadig fremad; som jeg skrev i går: Langsomt. Måske har jeg været mere træt i dag end de sidste par dage, men det kan skyldes, at jeg mister blod. Blodprøven fredag i sidste uge viste en blodprocent på 6,6 - et tal, der skal ligge mellem otte og 11. Næste blodprøve tirsdag morgen, dagen inden næste behandling, vil vise, om tallet har rettet sig.
14. september:
Første dag på arbejde siden jeg ved ikke hvornår. Kræfterne begynder så småt at vende tilbage, men det er så småt, og det går langsomt. Langsomt. Otto har også i dag haft mig som turledsager to gange i dag. Det går også langsomt, men hunden er venlig og giver sig tid til at vente.
13. september:
Det har været lidt on and off i dag med vekslende træthed og mere kvikke perioder; bl.a. har jeg været ude med Otto to gange i dag. Det er rigtig længe siden, det er sket sidst. Min fornemmelse er, at jeg forbi det værste, så jeg yderst stille og roligt kan begynde at se fremad. Livet begynder så småt at smile til mig og bedst af alt, så er jeg i stand til at smile tilbage.
12. september:
En ganske normal dag indtil telefonen ringende klokken 18.55. Det er, når man er syg, man finder ud af, hvem der er ens venner. I den anden ende af røret overbragte en god ven beskeden om, at vi er fire bedagede herrer, der skal til Manchester og se klodens bedste fodboldhold baske naboerne fra City. Og Tommy har med god hjælp fra Manchester Uniteds supporterklub i Danmark klaret at få min billet gratis. Overvældende og det giver et enormt skub samt masser af energi og gejst til at kæmpe videre. Tusinde tak.
11. september:
I dag er jeg lidt mindre træt end i går, hvor jeg brugte hele eftermiddagen på at kæmpe fra at være giga-træt til bare at være mega-træt. Mon ikke det hedder sådan på nudansk?Og for god ordens skyld er det måske værd at nævne, at det er den slags træthed, der ikke kan soves væk. En time, to timer eller fire timer på øjet. Lige lidt hjælper det. I dag har det så være bedre, og jeg var faktisk ude med Otto her i eftermiddag. Heldigvis fungerer den øverste etage, og jeg kæmper det bedste, jeg har lært dels for at være klar til næste omgang kemo, men også for at få infektionen ud af kroppen og immunforsvaret på højkant.
9. september:
Dagen har været rigtig god. Faktisk den bedste i lange tider og det er i øvrigt den dag, mit immunforsvar skulle bunde efter behandlingen forrige onsdag. Vejret har været lækkert, græsplænen er slået og klar til mere regn, og jeg bruger alt mentalt krudt på at tænke fremad og slå kræftceller ihjel. Midtvejs-blodprøven var en anelse træls, idet det først lykkedes at stikke nålen i åren tredje gang, men det lykkedes at få det nødvendige blod ud.
8. september:
Feberen ligger stabilt i underkanten af 37 grader, og infektion og betændelse lader til at holde sig langt væk. Jeg er en anelse slap i geledderne, men det skyldes, at immunforsvaret er nede. I morgen står den på midtvejs-blodprøve til OUH og én til det lokale sygehus, så lægerne kan i Odense og Haderslev følge med i, hvordan henholdsvis immunforsvaret og tallet for infektionen udvikler sig. Livet fungerer fint nok, og jeg mærker ingen andre bivirkninger fra kemoen.
7. september:
Haderslev Sygehus er et overstået kapitel for denne gang. Jeg blev udskrevet i dag, efter at blodprøven i morges viste, at infektionen er yderligere på retur. Resten napper jeg med antibiotika i tabletform - en kur, der varer til og med mandag. Til gengæld ligger immunforsvaret i ruiner. Tallet for Leukocytterne - det er de hvide blodlegemer - lå i blodprøven fra i morges på 2,2, hvor laveste værdi ikke må være under fire. Samtidig har onkologerne på OUH orienteret mig om, at immunforsvaret bunder fredag pga kemoen sidste uge, så der går lige nogle dage, inden jeg er helt på højkant igen. Lige nu er det lækkert bare at være hjemme igen.
6. september:
Det har været rigtig træls, men i dag lader til at blive en af de dage, hvor jeg for alvor kan mærke, at det går den rigtige vej. Lørdag eftermiddag blev jeg indlagt på Haderslev Sygehus, efter at lægevagten i Aabenraa tidligere på dagen konstaterede en snert af lungebetændelse på højre lunge. Derefter røg feberen op på 38,7, og turen gik til det lokale sygehus, hvor jeg stadig er. Infektionen (lungebetændelsen) behandles med antibiotika, som gives tre gange om dagen direkte i blodet via drop. Feberen har raslet op og ned, men var i går aftes 36,8 og i morges 37 rent. Jeg beder bare til, at den stabiliserer sig der. Appetitten lader også til at have lagt sig på niveau nogenlunde. Jeg spiser ok og drikker tre, fire flasker proteindrik om dagen efter opfordring fra lægen. Infektionstallene i blodet falder, og det er yderst positivt. Immunforsvaret halter en anelse, og begge dele skal rette sig, inden jeg løslades. I hvert fald er det vigtigt, at jeg efter et par måneder, hvor jeg ikke rigtig har været på dupperne igen kommer til hægterne og kan begynde at kigge i den retning, jeg skal: de raskes holdeplads, hvorfra jeg selv bestemmer retningen videre.
2. september:
Natten til i dag var rigtig træls. Først rystede jeg af kulde i halvanden times tid, derefter sov jeg en times tid for så at begynde at svede voldsomt. Temperaturen var 36,4 til morgen, men steg til 38,2 sidst på eftermiddagen og er her til aften ukendt, men ikke på normalt niveau. Jeg er slet ikke i form til noget som helst andet end at hænge i sofaen eller ligge i sengen. Nu håber jeg bare, at natten bliver en hel del mere fredelig end sidste nat, men det er tydeligt, at der går et par dage ind i næste uge, inden jeg er klar til at virke nogenlunde som normalt.
1. september:
Det er sjældent set, at træerne vokser ind i himlen. Således heller ikke denne her gang. Feberen steg til 38,4 i aftes og igen tidligere i dag til 39,4, hvilket naturligvis krævede, at vi kontaktede OUH. Lægerne dér mener ikke, at det er kemoens grimme ansigt, der popper op, men til gengæld influenza-lignede symptomer, fordi immunforsvaret først dykker om en uges tid, når kemoen for alvor begynder at virke.
31. august:
Behandlingen i Odense i dag forløb perfekt og uden noget bøvl af nogen art. Jeg er en anelse groggy, men mærker ikke ret meget til nogle af de bivirkninger, som jeg jo i øvrigt også lod ligge på sygehuset, mens jeg til gengæld huskede at tage virkningerne af kemoen med mig hjem... Jeg forventer at være klar igen om et par dage, men indtil videre er stillingen Karsten 1 Canceren 0 - den skal have nogle bøllebank nu.
30. august:
Hvilken fantastisk dag. Den suverænt bedste i over en måned. Det er utroligt, hvad to akupunkturbehandlinger - i aftes og her til morgen - samt er par gode råd kan gøre. Om du er i tvivl, så er jeg klar til i morgen, hvor jeg fejrer sølvbryllup på OUH: Det er behandling nummer 25 dér. Jeg mangler blot lige at ramme lige præcis det tændingspunkt og den motivation, der skal til for, at jeg kommer helskindet igennem behandlingen.
29. august:
Dagens MUGA-scanning af hjertets pumpefunktion blev aflyst. Et trafikuheld og deraf følgende kø på motorvejen ved Kolding betød, at jeg ikke kunne nå den tildelte tid. OUH har bedt Haderslev om beskrivelsen af ultralydscanningen af hjertet fra den 18. august. Er den i orden kan droppes MUGA-scanningen, ellers er ny dato den 9. september. Der er stadig dyk - fysisk og mentalt - men jeg føler, at jeg er tæt på at være klar til kemo onsdag formiddag.
28. august:
Så er der mindre end tre døgn til kemo. Jeg blev scannet fredag, skal have scannet hjertet i morgen i Odense og i øvrigt til akupunktur i morgen aften og igen tirsdag morgen. Lige nu er det uvirkeligt og uoverskueligt at begynde på endnu en omgang kemo, men er der indtil videre andre alternativer? Jeg tror først, jeg for alvor bliver klar, når vi parkerer bilen ved sygehuset onsdag formiddag og går ned til Onkologisk Ambulatorium afdeling R, hvor jeg stadig hører til.
25. august:
Omsider lader det til, at kroppen spiller med. Jeg har oplevet det før og igen i går eftermiddag, hvor tilstanden skiftede fra at være helt uden energi til at være nogenlunde normal igen. Jeg har før oplevet, at det hele vender rundt på en tallerken, og dagen i dag er den bedste i flere uger. Nu krydser jeg bare fingre for, at det pilen fortsætter med at pege op og frem.
23. august:
Nu er det ikke nytår, men bare fødselsdag og endnu et år er smuttet, gået og brugt. Vi mennesker kan næsten alt - en skønne dag løser vi kræftgåden, men tiden er vi nødt til at lade passe sig selv. I dag for præcis et år siden fik jeg at vide, at canceren var i bevægelse, hvilket den gang som nu betød behandlinger med kemo. Anno 2011 fornemmer jeg, at gejsten og modet til at kæmpe er ved at være intakt, men næppe er toptunet, før jeg spadserer ind på OUH onsdag i næste uge. Jeg kæmper dagligt for at finde den nødvendige gnist og mentale styrke, der skal bære mig igennem. For igennem det vil jeg.
21. august:
Det lysner forude. Vi har i dag nydt sommervejret med en tur til Hindemade, der er en sø vest for Haderslev Dam. Egentlig håbede vi at se havørnene, som Haderslev er kendt for at huse flere par af, men denne gang ej. Vi nøjes med en hvepsevåge og en tur i smuk natur. Og vigtigst af alt: Energien er der igen. En godt tegn er, at jeg i dag har haft overskud til at lave en supersund omgang broccolisuppe.
20. august:
Trætheden er helt klart på retur, eller er det fordi jeg sov